#ジウ（仮名）は偶然受けた血液検査で白血病と診断された。抗がん剤治療を続けたが、肺炎で集中治療室に入院するなど厳しい時間を過ごさなければならなかった。既存の治療でもがん細胞が残り再発リスクが高まる中、医療陣は次世代免疫抗がん治療である『CAR-T治療』を提案した。治療後の初回追跡検査で微小残存疾患が0%となり、ジウは長い入院生活を終えて家族の元に戻った。保護者は「私たち家族にとってこの治療は文字通り希望だった」と語った。
ジウのように既存の治療で回復が難しい小児がん・希少疾患患者には新しい治療法が切実に求められている。故イ・ゴンヒサムスン前会長の遺族は、子どもたちが経済的条件に関係なく治療を受けるべきだという故人の意志を受け継ぎ、2021年に3000億ウォンを寄付した。これを基に先端治療技術の開発と臨床適用が拡大し、過去5年間で患者2万2646人が診断され、1万4757人が治療を受けた。
9日、ソウル大学病院小児がん・希少疾患支援事業団によると、2021年に始まった『イ・ゴンヒ小児がん・希少疾患克服事業』は今年9月までにこのような成果を上げた。事業団はこの日、国際シンポジウムを開催し、過去5年間の研究成果を公開した。
この事業はイ前会長の遺族が2021年4月に寄付した3000億ウォンを基に2030年までの10年間にわたって進められる。経済的条件や居住地域に関係なく子どもたちが適切な治療を受けられるように診断・治療技術を開発し、全国の医療機関の研究能力をつなぐことが核心である。
過去5年間で最も顕著な成果は小児がんの精密医療システムの構築である。事業団は国内初の小児急性リンパ芽球性白血病の標準治療プロトコルを整備した。患者を5つのリスク群に分類し、ゲノム分析と次世代塩基配列解析（NGS）を通じて治療反応を追跡する方式である。国内の小児固形がん患者の60%以上が参加する精密医療プラットフォーム『ストリーム（STREAM）』も構築された。
先端治療技術の臨床適用が拡大したことも大きな成果である。ソウル大学病院は自社施設でCAR-T細胞を製造するシステムを構築し、今年9月までに小児患者21人に治療用細胞を供給した。患者ごとのゲノム特性を分析し、既存では診断できなかった疾患を見つけ出すなど、個別化治療の基盤も強化された。
希少疾患分野では新たに20種以上の疾患を発見・診断した。全国の医療機関から患者の検体と遺伝情報を送ると、中央分析センターがこれを分析し、4～6週間以内に結果を提供する体制も整備された。希少疾患は診断まで平均9.2年かかり、患者の約半数は正確な診断を受けられないことが知られている。事業団は地域医療機関でも精密ゲノム検査を活用できるように支援している。
全国単位の研究協力も拡大した。事業団が支援する研究課題は2021年には7件から今年は190件に増加した。今年9月時点で全国185の機関から医療従事者1411人が参加しており、小児がん・希少疾患患者コホートには5万7030件のデータが登録された。国内の小児血液腫瘍専門医は69人に過ぎず、非首都圏の小児がん患者の多くが他の地域で治療を受けている現実を改善するための基盤である。
このような成果はイ前会長が生前強調した子ども福祉と医療貢献の哲学から出発している。イ前会長は1989年に私財1億0200万ウォンを寄付してサムスン福祉財団を設立し、低所得層の子どもたちのための保育事業を始めた。2013年には発達障害の子ども専門治療センターの建設に2億ウォンを寄付した。これを基に2017年にソウル市子ども病院にサムスン発達センターが開設された。
遺族は小児がん・希少疾患克服事業の他にも感染症対応インフラの構築に7000億ウォンを寄付した。このうち2000億ウォンはワクチン・治療薬の開発など感染症研究に、5000億ウォンは中央感染症専門病院の建設に投入される。150床規模の中央感染症専門病院は2027年に着工し、2030年の完成を目指す。医療分野の寄付金は総額1兆ウォンに達する。
イ・ジェヨンサムスン電子会長とホン・ラヒサムスン美術館リウム名誉館長など遺族も医療貢献の意志を引き継いでいる。彼らは2024年10月にソウル大学子ども病院を訪れ、小児がん・希少疾患の患者とその家族、医療従事者を励ました。
バク・ナムジョンソウル大学病院長は「医学研究の真の価値は患者の生活を改善することにある」と述べ、「今回の事業は民間の意義深い寄付が医学研究を支え、その成果が再び患者の診断と治療に寄与する好循環の可能性を示している」と語った。
チャン・ソクフンサムスン社会貢献業務総括社長は「故イ・ゴンヒ会長が生涯強調された『人間尊重』の哲学はすべての生命と子どもへの関心と愛情につながった」と述べ、「韓国だけでなく、世界中の小児がん・希少疾患患者にもっと多くの希望と治療の機会が生まれることを願う」と語った。
* この記事はAIによって翻訳されました。
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