ニュースキンコリアは、希少疾患である水疱性表皮剥離症（EB）の患者とその家族の交流を支援している。今年は初めて、定期的な患者家族の集いを1泊2日の家族キャンプと連携させ、経験や悩みを共有できる機会を設けた。
ニュースキンコリアは、17日から18日にかけて、忠南天安の国立中央青少年訓練所で『第21回水疱性表皮剥離症患者家族の集い』を開催したと20日に発表した。
ニュースキンは2003年から、会員自治ボランティア団体『ニュースキンフォースフォーグッド支援会』と共に、患者の手術・治療費や研究費を支援し、定期的な患者家族の集いを支援してきた。
キャンプ初日に行われた公式支援行事には、ニュースキンの役員や支援会のメンバー、患者とその家族約70名が参加した。行事は、ジョジフンニュースキンコリア代表取締役の歓迎の挨拶と支援ボードの贈呈式が行われた。ニュースキンコリアは、韓国水疱性表皮剥離症患者会から創立30周年記念の感謝状も受け取った。
患者家族はマジックショーを観覧し、国立中央青少年訓練所の体験プログラム『自然に』に参加し、宝探しや散歩を共に楽しんだ。翌日には、普段の距離やスケジュールの制約からなかなか会えない家族が、日常の悩みや経験を共有する交流の時間を持った。
ニュースキンの関係者は、「今回の患者の集いは、患者会の長年の願いであった1泊2日の家族キャンプと連携し、家族がよりゆったりと交流し、絆を深めることができるように企画した」と述べ、「今後も患者とその家族への関心と支援を続けていく」と語った。
一方、水疱性表皮剥離症は、わずかな摩擦や刺激でも皮膚や粘膜に水ぶくれができる希少な遺伝性疾患である。ニュースキンとフォースフォーグッド支援会は、今年、韓国水疱性表皮剥離症患者会と江南セブランス病院に対し、患者の手術・治療費と研究費としてそれぞれ2000万ウォン、合計4000万ウォンを支援した。
ニュースキンコリアは昨年、患者の学校生活への適応を支援するための『安全で楽しい学校生活ガイドブック』を制作し、支援した。このガイドブックには、疾患に関する基本情報や患者が学校生活で直面する困難、教師が実践できる配慮方法などが含まれている。
ニュースキンコリアは2008年から『ニュースキン希望図書館』事業を通じて、全国の劣悪な図書館施設の改善に取り組んできた。現在までに31か所の図書館を開館し、新刊書籍約2万冊を寄贈している。
* この記事はAIによって翻訳されました。
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