2026. 09. 11 (金)

私が死んだら子どもはどこへ行くのか…政府、'ピーターパンパパ'の涙に国家責任制度で応えた

  • 福祉部など関係省庁合同で'発達障害者ケア国家責任制度推進方針'を発表

  • '家族の悲劇'を止める…最重度24時間ケアの週末拡大及び親の死後自立支援

  • 週活動を3万人に拡大・専門手当の引き上げ… '単なるケアを超えた普通の生活の保障'

チョン・ウンギョン保健福祉部長官が10日午前、政府ソウル庁舎で発達障害者ケア国家責任制度推進方針についてブリーフィングを行っている。写真=保健福祉部
チョン・ウンギョン保健福祉部長官が10日午前、政府ソウル庁舎で発達障害者ケア国家責任制度推進方針についてブリーフィングを行っている。 [写真=保健福祉部]
「私が去ったら、子どもはどこに行けばいいのでしょうか。」知的年齢が2歳に留まる重度の自閉症発達障害者の息子を一人で育て、癌との闘病の末に最近この世を去った故チョン・ギョンチョル作家、いわゆる『ピーターパンパパ』が韓国社会に投げかけた叫びであった。全国1000か所以上の施設で門前払いを受けた彼の物語は、発達障害者ケアの重荷が家族にのみ押し付けられている残酷な現実を如実に示している。

私たちの社会を泣かせた『ピーターパンパパ』の涙に、政府はついに『ケア国家責任制度』という名で応えた。家族の犠牲にのみ依存してきた発達障害者ケアを国家が全面的に責任を持ち、親がこの世を去っても障害者が地域社会で堂々と生きられる自立の仕組みを構築するというものである。

保健福祉部は10日午前、政府ソウル庁舎で教育部、雇用労働部など関係省庁合同で『発達障害者ケア国家責任制度推進方針』を発表した。国内の発達障害者は約28万8000人(全障害者の11.0%)に達するが、自ら日常生活が可能な割合は26.4%に過ぎず、生涯にわたる密着支援が不可欠である。

政府は国政課題である『発達障害者ケア国家責任制度』を実現するために、△ライフサイクルに応じたカスタマイズケアの強化 △日常生活の自立と社会参加の拡大 △地域社会中心の緻密な支援体制の構築など3つの戦略、11の推進課題(50の詳細課題)を確定し、本格的な推進に入る。
保護者の半数が経済活動を放棄…『家族の悲劇』を防ぐ
発達障害者を持つ家庭の現実は限界に達して久しい。福祉部の実態調査によれば、発達障害者ケアの負担により保護者の46.2%が経済活動を放棄し、29.6%は極度のうつや精神健康問題を抱えている。

過去4年間にメディアを通じて確認された発達障害者家族の極端な選択や悲劇は少なくとも25件に達する。特に全発達障害者の69.5%が成人であるが、親の41.3%が60代以上の高齢に達し、『親の死後のケアの空白』は家族にとって最大の恐怖となっている。
資料=保健福祉部
[資料=保健福祉部]
政府はこのような家族の苦痛を軽減するために、ライフサイクル別のケアサービスを大幅に拡充することにした。まず、成人発達障害者の昼間の時間を保障する『週活動サービス』の対象者を今年1万5000人から2027年には2万人、2030年には3万人まで段階的に倍増させる。待機者が多く数ヶ月も待たなければならなかった受給難を解消し、1日4時間の『短縮型』を新設し、就労と昼間活動を両立できるようにした。

学齢期の子ども・青少年を対象とした放課後活動サービスの対象者も2027年には1万3000人に増やし、挑戦行動が激しい学生のための『1人集中支援』や夏休み中のケアプログラムも新設する。障害児家族の育児支援時間は年1200時間から1320時間に拡大される。
『ピーターパンパパ』がいなくても…最重度24時間ケアを『週末』まで拡大
ピーターパンパパが生前最も心配していた『親の死後の子どもの居場所問題』を解決するための対策も前面に配置された。

自傷や他害など挑戦行動が激しく、施設入所すら拒否されていた『最重度発達障害者』のための24時間個別1:1支援サービスを大幅に強化する。特に、これまで平日のみ運営されていた原則を破り、親が死亡または不在の場合には『週末を含む365日24時間のケアと居住を提供』するサービスを拡大することにした。最重度統合ケアの対象者も今年2340人から2027年には2760人に増加する。

また、来年3月に施行される「障害者地域社会自立法」に基づき、地域社会自立支援の本事業を推進し、公営住宅と雇用、活動支援を組み合わせたカスタマイズ型居住支援を2030年まで全国の基礎自治体に拡大する。

金銭詐欺に弱い人々のために、国民年金公団が財産を管理する『公共信託財産管理支援サービス』と意思決定を助ける公的後見人制度も強化し、親がいなくても財産と権利が守られるように安全網を構築した。
現場の伝達システム高度化…「施し的福祉から完全な日常へ」
サービスを一つ一つ探し回らなければならなかった『申請主義』の盲点を打破するための伝達システムの革新も行われる。市・道別に『地域障害児支援センター』を新設し、早期発見から病院、福祉館、特別教育までワンストップでつなげる。

高強度の労働に苦しむ従事者の処遇改善も並行して行われる。障害幼児ケア人材の加算手当(時間当たり1000〜2000ウォン)を新設し、最重度ケア従事者の専門手当(現在月20万ウォン)の引き上げを推進し、サービスの質を向上させる。疲れた親のための家族休息支援人数も1万8000人に拡大される。

チョン・ウンギョン保健福祉部長官は「発達障害者にも私たちが当たり前に享受する普通の生活が必要である」と述べ、「これまで家族が担ってきたケアの重荷を、今度は国家と地域社会が共に分かち合えるように発達障害者支援体制を強化する」と明らかにした。



* この記事はAIによって翻訳されました。
亜洲日報の記事等を無断で複製、公衆送信 、翻案、配布することは禁じられています。
기사 이미지 확대 보기
경북 포항시 경북 포항시
닫기