CJ第一製糖は、フェニルケトン尿症（PKU）などの先天性代謝異常の希少疾患患者向けの特別食支援を成人まで拡大することを発表した。
CJ第一製糖は9日、疾病管理庁、韓国希少・難治性疾患連合会と「希少疾患患者特別食購入支援体制構築」のための業務協約（MOU）を締結した。
今回の協約は、生涯にわたり特別食が必要な希少疾患患者が成人になった後も、ハットバンの低たんぱくご飯を安定的に供給されるよう、民間と官庁の協力体制を整えるために策定された。
PKUは、タンパク質に含まれるアミノ酸であるフェニルアラニンを分解する酵素が先天的に不足しているために体内に蓄積される希少疾患である。新生児6万人に1人の割合で発生するとされており、適切な食事管理が行われない場合、精神・神経系の異常を引き起こす可能性がある。患者は生涯にわたりフェニルアラニンの摂取を制限しなければならず、一般的なご飯を自由に食べることも難しい。
これまで19歳未満の患者は政府の支援を通じて特別食を供給されていたが、成人患者は支援対象から除外され、残りの分量を個別に購入するか、高価な海外製品に依存せざるを得なかった。
今回の協約により、19歳以上の患者もオンライン専用窓口「希少疾患ヘルプライン」を通じて四半期ごとに特別食を申請できるようになる。関連支援体制は、構築が完了する2026年7月1日から本格的に運用される予定である。
ハットバンの低たんぱくご飯は、一般のハットバンに比べてタンパク質含有量を10分の1に抑えた製品である。米のタンパク質を除去するためには24時間以上の特別な工程が必要であり、生産時間は一般製品の10倍以上、製造原価は2倍以上となる。
CJ第一製糖は、先天性代謝疾患を抱える子どもを持つ社員の提案を受けて、2009年3月にハットバンの低たんぱくご飯の開発に着手した。8億ウォンを投資し、7ヶ月間の研究の末に独自の技術と製造施設を構築し、同年10月に製品を発売した。収益性は低い製品であるが、希少疾患患者への社会貢献の観点から生産を続けている。現在までの累積生産量は約290万個に達している。
金チャンホ CJ第一製糖戦略支援部門代表は「今回の協約により19歳以上の患者にもハットバンの低たんぱくご飯を安定的に供給できる基盤が整った」と述べ、「今後も円滑な生産と供給に最善を尽くす」と語った。
* この記事はAIによって翻訳されました。
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